13.10.2017
Традиционное время новостей.
Эта неделя получалась богатой на поездки и встречи: в субботу уже привычные занятия с дефектологом, в воскресенье были в гостях у двоюродной бабушки, во вторник мы с Ари ездили в Радугу (тут пока ничего рассказывать не буду, но лучики удачи нам не помешают) и уже у нас были гости детки-друзья (Сплюшка со сплюшатами))), и наконец-то в четверг Ари пошла в садик (получается неделю не ходила).
Осенняя пора (а сегодня еще и магнитные бури) сказываются и на Аришеном поведении (становится более капризной, видно, что ее что-то беспокоит, но объяснить, что не может) и на количестве ежедневных приступов (не критично, но все же). В свободное от «капризульства» время играем, гуляем, занимаемся, просто радуемся каждому моменту!
Вот как то так)))
Отчет о поступлениях:
Сбербанк:
10.10 +278,55 р.
Итого: 51941,36 рублей
-8670 р.
-869,66 р.
20.10.2017
Пришло время недельных новостей, а мне сегодня и рассказать то нечего. Занимались, играли, капризничали, да забрали немецкое лекарство. Приступов у Ари стало больше (сейчас их до 15 каждый день, а было 6-8). Вот собственно и все новости на сегодня.
Отчет о поступлениях:
Поступлений для Ариши не было.
-15268 рублей.
Итого на Аринином счете сейчас: 27133,70 рубля.
Уже в эти выходные соберусь с мыслями и напишу наши все ближайшие и не очень планы, а значит скорее всего открою новый благотворительный сбор для помощи нашей Арише.
А как Арёнка переносит громкий звук в кинотеатре? Тимохин раньше не мог, кричал, рыдал, уши закрывал. Сейчас вот пообещала их на " Фиксиков" в кино сводить и думаю, может ему беруши вставить, все равно ведь слышно будет и не страшно
Эти магнитные бури.... У Тимохина ночами то ноги, то плечи, то зубы болят...
Сплюшка
в кино нормально, на детских мультиках не так уж и громко (по крайней мере на тех что мы были, всякие там бэтмэни и т.п. не смотрели, хотя больше всего понравилось в москве сеансы муви (были 2 раза) там и свет не до конца выключен и звук тише), хотя по жизни громкие звуки для нас ужас-ужас, и уже закрывает и прячется, а-если кто-то рядом плачет из дитей то еще и стукнуть может чтобы "это выключить".
пойдем на фиксиков вместе? тоже собираемся (просится наверное уже год, как реклама появилась)
И хотя собрать счета на все обследования нам еще не удалось (некоторые клиники не идут на встречу и не выставляют счета), но мы ОТКРЫВАЕМ НОВЫЙ СБОР для Арины.
В общую сумму сбора войдут:
ближайшие текущие расходы на контроль за лечением:
1 ЭЭГ-мониторинг ночной 10000 р. +1500 р
2 консультация эпилептолога 1500 р.
По мимо этого будут сделаны анализы крови (биохимия, гормоны, клинический), УЗИ (абдоминальное, почки и щитовидная железа), пройдены консультации нефролога, гастроэнтеролога, ортопеда, психиатра, окулиста и эндокринолога.
И расходы, связанные с предхирургической диагностикой в Москве (сюда еще контрольное обследование по урологии)
1 Дорога примерно 30 000 р. (Омск-Москва-Омск)
2 Проживание примерно 22 000 р.
3 МРТ по эпилептологической программе в РДКБ 51 400 р.
4 ВидеоЭЭГ-мониторинг длительный (3 суток) 75 000 р.
Срочная расшифровка ЭЭГ (обычная 14 дней, срочная 3) 3000 р.
5 Консультация профессора Мухина К.Ю. 15 000 р.
6 ПЭТ-КТ с глюкозой 19 800 р. +4000 р.
7 Нефросцинтеграфия статическая 7000 р.
8 Очередная обувь от Персей-орто 2 пары (по 11000-12000 рублей) 24000 рублей.
9 консультация нейропсихолога 4500 р.
Помимо этого самостоятельно будут оплачены: УЗИ, урофлоуметрия и консультация уролога в РНЦРР, дорога Москва-Санкт-Петербург-Москва (ПЭТ-КТ будем делать в Санкт-Петербурге, даже со стоимость дороги получится дешевле, чем в Москве), консультация ортопеда, нейроуролога, гастроэнтеролога, уже по факту если будут нужны консультации нейрохирурга.
ИТОГО необходимо собрать: 268700 рублей (из них 13000 рублей до декабря 2017 года) – на настоящий момент это самый крупный сбор для Ариши.
Сейчас на Аринином счете 27133,70 рубля, из них 15 000 р. на покупку Сабрила на еще 3 месяца (в планах), а значит ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ:
до декабря 2017 года: 866,30 рублей;
на предхирургическую диагностику в Москве: 255700 рублей.
Добавлено: Сб Окт 28, 2017 20:30 Re: Re: Аристова Арина, 5 лет. Открыт сбор на пред.хирургию по э
28.10.2017
Немного наших еженедельных новостей.
В воскресенье начала давать Арине сабрил, говорить о результате конечно еще рано (это лишь 1\4 суточной дозы), но пока каких-то особых проблем связанных с вводом нового противоэпилептического препарата нет.
Сегодня ходили с Ари на праздник «Радуга надежды» (нас с Арёшей пригласил фонд «Радуга»): представление (по мотивам «Айболита»), игры с детьми, еще рисовали (была основа - саванна, и дети дорисовывали сами животных).
В остальном неделя прошла в штатном режиме.
Отчет о поступлениях:
Сбербанк:
25.10 +350 р.
28.10 +1000 р.
Итого на Аринином счете сейчас: 28483,70 рубля(из них 15 000 р. на покупку Сабрила на еще 3 месяца).
ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ:
до декабря 2017 года: собрано полностью 28.10. СПАСИБО;
на предхирургическую диагностику в Москве:255216,3 рублей.
Ездили в Ари сегодня в областную поликлинику к неврологу за постановлением ВК на финлепсин (чтобы продолжить получать его бесплатно по торговому наименованию, а не более дешевый аналог карбамазепина). На сам прием попали почти сразу (даже раньше чем записаны были), а потом больше часа ждали пока все врачи из комиссии подпишут протокол. Народу много, душно, Арёшик устала…
Вот так ждем протокол
Вы не можете начинать темы Вы не можете отвечать на сообщения Вы не можете редактировать свои сообщения Вы не можете удалять свои сообщения Вы не можете голосовать в опросах Вы можете вкладывать файлы Вы можете скачивать файлы
По вопросам размещения рекламы обращаться: +7(951)415-99-79, natasha.zn@mail.ru Совместные покупки