Планирование, беременность, роды Дети до года Раннее развитие Детский сад (обмен) Школы Здоровье Совместные покупки Новые СП Сбербанк Он-лайн Доска объявлений Центры раздач
Список форумов ОмскМама ОмскМама

СОВМЕСТНЫЕ ПОКУПКИ В ОМСКЕ

РегистрацияРегистрация
ВходВход

Аристова Арина, 9 лет.ФКД (1тип? 3тип?) эпилепсия, гемипарез
Операция в испанской клинике: 113997 евро+доп.расходы. Спасибо всем за помощь!
На страницу Пред.  
1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10, 11, 12, 13, 14, 15, 16, 17, 18, 19, 20,
21, 22, 23, 24, 25, 26, 27, 28, 29, 30, 31, 32, 33, 34, 35, 36, 37, 38, 39, 40,
41, 42, 43, 44, 45, 46, 47, 48, 49, 50, 51, 52, 53, 54, 55, 56, 57, 58, 59, 60,
61, 62, 63, 64, 65, 66, 67, 68, 69, 70, 71, 72  След.

 
Начать новую тему   Ответить на тему    Список форумов ОмскМама -> Клуб взаимопомощи -> Клуб взаимопомощи ->

Аристова Арина, 9 лет.ФКД (1тип? 3тип?) эпилепсия, гемипарез

      Поделиться:
Автор Сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 8094
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Вс Май 30, 2021 22:42    Re: Re: Аристова Арина, 8 лет.ФКД (1тип? 3тип?) эпилепсия, гемип Ответить с цитатой

Прошло 3 дня как мы начали новый сбор, но перечислений за эти дни не было совсем. Я понимаю что мы уже просто надоели со своими проблемами, но пока у Ариночки есть шанс на здоровую жизнь, мы не можем его упустить. Пока все последствия заболевания обратимы мы будем искать нужный верный путь к выздоровлению.
Пожалуйста, помогите нам пройти этот путь до победы. Любая помощь очень важна.
До 15 июля необходимо еще 191935,31 рублей.
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 8094
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Вт Июн 01, 2021 22:01    Re: Аристова Арина, 9 лет.ФКД (1тип? 3тип?) эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой

Немножко наших новостей:
1 На прошлой недели прошли МСЭ для внесения изменений в ИПРА (индивидуальную программу реабилитации и абилитации). Вписали нам все, что мы просили и даже чуть больше, и главное теперь программа до 18 лет, а не на 2 года (в прошлом году инвалидность Арише дали до 18 лет, но ИПРА только до 2022 года).
2 Мы уже сегодня купили билеты на поезд до Новосибирска и обратно, поедем в спец.купе. Туда Ночью в субботу, а обратно так же ночью в четверг.
И еще наш сбор сдвинулся в положительную сторону. Маша, спасибо!
На 01.06 осталось собрать 191885 рублей, большую часть необходимо собрать всего за месяц чтобы спокойно покупать билеты и записываться на обследования и консультации, весь сбор до 15 июля.
У нас появилась еще одна карта для вашей возможной помощи Ариночке, это карта Альфа-банка 5559 4927 8257 9257 (или по номеру телефона +79136235561)
Остальные способы так же остаются. Спасибо что помогаете нашей малышке на пути выздоровления.
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 8094
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Сб Июн 12, 2021 22:57    Re: Аристова Арина, 9 лет.ФКД (1тип? 3тип?) эпилепсия, гемипарез Ответить с цитатой

Мы вернулись домой с Новосибирска. Прошли с Аришей консультацию у нейропсихолога и специалиста 4 ур. по методу Томатис, диагностику по методу Томатис. Ариночке рекомендовали 3 сессии Томатис (по 13 дней) в центре, продолжить занятия Томатис-инфинити и Forbrein (постоянно), занятия с логопедом и нейропсихологом, а так же курс мозжечковой стимуляции. Консультация для детей с инвалидностью бесплатна, мы оплатили только диагностику (1500 р.).
Теперь нам надо искать возможность оплатить сессии (стоимость одной 18200 р., а надо будет еще арендовать квартиру + ж\д билеты) и записываться в центр на первую (пока ориентировочно осенью).
А консультация у нейрохирурга у нас сорвалась, но надеюсь, в следующую поездку попадем.

На поездку в Новосибирск потрачено:
1.Билеты ж\д 4137,80 рублей
2.Проживание 8900 рублей
3.Диагностика Томатис 1500 рублей.


В Новосибе у Ариночки опять был большой приступ ночью (почти 2,5 месяца с такого последнего прошло) с остановкой дыхания. Страшно что мы можем не найти способ вылечить Аришу, но пока это возможно мы будем делать все чтобы найти его.
На лечение нам осталось собрать еще 190 тысяч рублей, пожалуйста, помогите нам!
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Сима
VIP-организатор
VIP-организатор


Зарегистрирован: 09.09.2008
Сообщения: 65353
Откуда: район Л.Чайкиной

СообщениеДобавлено: Вс Июн 13, 2021 15:49    Re: Re: Аристова Арина, 8 лет.ФКД (1тип? 3тип?) эпилепсия, гемип Ответить с цитатой

Казачка
ВАля получается то вам назначили в ГЕрмании не улучшило ситуацию? а наоборот?
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 8094
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Вс Июн 13, 2021 22:11    Re: Re: Аристова Арина, 8 лет.ФКД (1тип? 3тип?) эпилепсия, гемип Ответить с цитатой

Сима
Если в целом то наверное да,хуже. По приступам я думала что полегче стало (ночных вот какой промежуток не было, я уже и не "ждала" их), по ээг хуже. По хорошему сейчас надо Эльгеру написать, но он все равно будет генетику ждать и только клобазам распишет как пить (но мне совсем не хочется переходить на этот препарат, это совсем откровенная наркота), поэтому напишу как результат генетики пришлют.
Шестакова настаивает чтобы мы искали кто возьмется оперировать Аришу.
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Афина
Хозяйка дома
Хозяйка дома


Зарегистрирован: 07.08.2008
Сообщения: 39630
Откуда: Омск, СКК

СообщениеДобавлено: Пн Июн 14, 2021 2:47    Re: Re: Аристова Арина, 8 лет.ФКД (1тип? 3тип?) эпилепсия, гемип Ответить с цитатой

да что же это такое Sad
Валя, если операция, то зарубеж только, да?
Пусть уж найдется то самое лечение, которое поможет побыстрееSad
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail Посетить сайт автора Блог
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 8094
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Пн Июн 14, 2021 18:40    Re: Re: Аристова Арина, 8 лет.ФКД (1тип? 3тип?) эпилепсия, гемип Ответить с цитатой

Афина
Большая вероятность что да, но мы все равно решили пройтись о всем нейрохирургам кто эпи оперирует в России, есть шанс что кто-то и решится, все таки тогда нам не придется "искать" миллионы на оплату лечения. И параллельно чтобы не терять время буду опять писать в Германию и Испанию.

Афина писал(а):
Пусть уж найдется то самое лечение, которое поможет побыстрее

Спасибо!
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 8094
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Чт Июн 24, 2021 23:39    Re: Re: Аристова Арина, 8 лет.ФКД (1тип? 3тип?) эпилепсия, гемип Ответить с цитатой

По плану у нас сегодня была консультация у лечащего эпилептолога, но утром нам позвонили (вообще сообщение от врача было в 8 утра, но мы с Ари спали и я отреагировала только на звонок из клиники уже в после 9 часов) и попросили ее перенести, т.к. особой срочности у нас нет я согласилась, пойдем 3 июля. Но раз у нас поменялись планы и утром стало никуда не надо я не стала будить Аришу, тем более что спокойно спать она стала только после 6, до этого много вздрагивала и плакала во сне, ребенок поспал до полудня, но зато сейчас в хорошем настроении.
Мини-отчет:
+48000 рублей (перевод от «Мир в Ладошке»)
- 8021,20 р. (покупка препарата Вимпат + сопутствующие)

На 24,06 осталось собрать 177322 рублей. Сумма изменена в связи с увлечением стоимость авиа-билетов и консультации с зарубежной клиникой (общая необходимая сумма теперь 344400 рублей). Спасибо, что помогаете Ариночке продолжить лечение.
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 8094
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Пн Июн 28, 2021 20:33    Re: Re: Аристова Арина, 8 лет.ФКД (1тип? 3тип?) эпилепсия, гемип Ответить с цитатой

Злая я сейчас не то слово. В конце мая я позвонила в ЛДЦ Мибс в Санкт-Петербурге с целью узнать можно ли записаться на МРТ на июль, и если еще нет, то когда позвонить (я уточнила сразу что нужен эпи.протокол МИБС-II). Ответ был «позвоните в конце июня». Сегодня оказалось, что запись идет в лист ожидания на сентябрь. У нас срывается вся поездка.
Да и дальнейшие планы тоже теперь под вопросом (в сентябре мы должны были начать курс Томатис в Новосибирске, а это должен был быть отдельный сбор).
В субботу у нас консультация у лечащего врача, и спрошу как нам лучше быть в такой ситуации, перенос МРТ на 3 месяца это потерянные 3 месяца, время работает против нас. Да еще и третья волна ковида, прошла информация что для Россиян запрет на въезд в Германию ввели.

PS немного успокоившись Если кто-то откажется то может быть нас запишут на август и главное оплату нужно провести не позднее чем за 10 дней до МРТ
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 8094
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Пн Июл 05, 2021 16:09    Re: Re: Аристова Арина, 8 лет.ФКД (1тип? 3тип?) эпилепсия, гемип Ответить с цитатой

Немножко хороших новостей: с августа наш третий препарат Вимпат станет с 4х лет по инструкции, и проблема с его бесплатным получением у нас решиться (правда пока поликлиника заявку подаст, пока минздрав ее одобрит, хорошо если в конце сентября получим).

На 05.07 осталось собрать 170506 рублей из необходимых 344400 рублей. Спасибо, что помогаете Ариночке продолжить лечение.
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 8094
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Сб Июл 10, 2021 23:26    Re: Re: Аристова Арина, 8 лет.ФКД (1тип? 3тип?) эпилепсия, гемип Ответить с цитатой

В среду мы договорились о консультации в клинике Испании. Я отправила все документы и получила счет (оставалось только оплатить), а в четверг мне позвонили из Питера, у них образовалось окно, и нас могли бы взять на МРТ 20 июля. Но от МРТ мне пришлось отказаться, во-первых, потому что нам надо в эту поездку не только сделать обследование, но еще и пройти несколько консультаций (а там запись заранее), а во-вторых, просто оплатить всё и сразу мы не можем. Еще слишком большая сумма к сбору.
Еще и поэтому нам так важно поскорее закрыть сбор, чтобы в любой момент мы смогли сорваться и полететь на МРТ.
На 10.07 осталось собрать 170226,18 рублей.
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 8094
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Пн Июл 12, 2021 22:02    Re: Re: Аристова Арина, 8 лет.ФКД (1тип? 3тип?) эпилепсия, гемип Ответить с цитатой

Кто хочет посмеяться??? Я если только нервно. Вы помните, мы еще в декабре сдали Арише кровь на генетический анализ – полное секвенирование генома, и первоначально была дата готовности в марте? Потом нам сказали в мае, потом 12 июля… И вот уже и оно наступило, а нам опять перенесли дату готовности результата, теперь на 8 августа. Вот как это называется?!?!?!
PS я оплатила дистанционную консультацию в клинике Испании, ждем теперь когда нам дату и время назначат. Документы об оплате добавлю, когда буду про консультацию рассказывать.
Спасибо что помогаете нам! Без вашей поддержки мы никогда бы не смогли оплачивать всё необходимое лечение Ариночки.
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 8094
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Чт Июл 15, 2021 10:42    Re: Re: Аристова Арина, 8 лет.ФКД (1тип? 3тип?) эпилепсия, гемип Ответить с цитатой

Нашей малышке 9 лет. Расти счастливой Ариночка!!!!
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 8094
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Вт Июл 20, 2021 23:13    Re: Re: Аристова Арина, 8 лет.ФКД (1тип? 3тип?) эпилепсия, гемип Ответить с цитатой

Записались мы сегодня на МРТ в Санкт-Петербурге на 27 августа (все таки удалось попасть не в сентябре), приехать в центр нужно будет к 7:30 утра, с собой куча анализов, экг (наркоз длительный и серьезный) и Арише ПЦР на ковид (мне повезло, с прививкой сдавать не надо, небольшая, а все же экономия). Оплатить обследование необходимо будет самое позднее 17го утром, а билеты будем покупать еще раньше.
PS заказала сегодня упаковку Вимпат в аптеке.

На 20.07 осталось собрать 169570,18 рублей из 344400 рублей.
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Казачка
Член семьи
Член семьи


Зарегистрирован: 09.09.2011
Сообщения: 8094
Откуда: Омск,каскад-иртышская набережная

СообщениеДобавлено: Вс Июл 25, 2021 12:19    Re: Re: Аристова Арина, 9 лет.ФКД (1тип? 3тип?) эпилепсия, гемип Ответить с цитатой

22 июля у нас прошла консультация с доктором Русси клиника Текнон. 1 час 15 минут продуктивной беседы, сейчас мы ждем письменное заключение и счет на дальнейшее лечение. Я уже в ужасе от перспективы поиска миллионов на оплату, но еще никогда мы не были так близко к хирургическому лечению. Доктор Русси считает, что у Арины истинная фармакорезистентность, дисплазия коры левой височной доли с включением амигдолярного ядра (в глубине височной доли), и что при такой форме на «обычном» вээг установить точные границы очага невозможно. Шанс подобрать еще что-то из терапии меньше 1%, а для кетогенной диеты наша Ариночка уже слишком взрослая. Эта форма эпилепсии является агрессивной и прогрессирующей. Доктор Русси готов взяться за лечение Ариши, и провести инвазивный и стерео-ээг мониторинг, и после если очаг окажется достаточно маленьким провести коагуляцию, если же больше, то уже полноценную операцию на головном мозге.
Впервые нам предлагают приехать не на предхирургию, а уже на полноценное оперативное лечение.
Это не значит, что наши ближайшие планы изменятся, мы по-прежнему собираемся в Москву и Питер в конце августа, мы должны подстраховаться на случай если по независящим от нас причинам возможность лечения в Испании сорвется, не потерять и без того убегающее время.
PS В контакте и инстаргаме добавила маленькие кусочки записи разговора –консультации по скайпу с доктором Русси, где он говорит о форме эпилепсии у Ариночки и возможном лечении.

Отчет:
Счет и оплата консультации


Покупка 1 упаковки препарата Вимпат
Вернуться к началу

  Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Показать сообщения:   
Начать новую тему   Ответить на тему    Список форумов ОмскМама -> Клуб взаимопомощи -> Клуб взаимопомощи ->

Аристова Арина, 9 лет.ФКД (1тип? 3тип?) эпилепсия, гемипарез

Часовой пояс: GMT + 6
На страницу Пред.  
1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10, 11, 12, 13, 14, 15, 16, 17, 18, 19, 20,
21, 22, 23, 24, 25, 26, 27, 28, 29, 30, 31, 32, 33, 34, 35, 36, 37, 38, 39, 40,
41, 42, 43, 44, 45, 46, 47, 48, 49, 50, 51, 52, 53, 54, 55, 56, 57, 58, 59, 60,
61, 62, 63, 64, 65, 66, 67, 68, 69, 70, 71, 72  След.
Страница 71 из 72

 
Перейти:  
Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете голосовать в опросах
Вы можете вкладывать файлы
Вы можете скачивать файлы
Яндекс цитирования Открытый РћРјСЃРє Рейтинг@Mail.ru text

По вопросам размещения рекламы обращаться: +7(951)415-99-79, natasha.zn@mail.ru
Совместные покупки

VK675543