Девочки, спасибо вам всем!!! Ваша поддержка для меня очень много значит!!!
Сегодня опять к 8 утра в клинику едем (вначале ээг, потом беседа с профессором).
15.03.2021
Отчет о поступления:
Сбербанк:
06.03 +10000 р. («МВЛ»)
08.03 +100 р.
10.03 +190 р.
+500 р.
11.03 +250 р.
+1000 р.
+4300 р. (1Г класс, СОШ 132)
+4948,35 р. (1Е и 2Е классы, СОШ 132)
12.03 +30 р.
15.03 +200 р.
Всего на Аринином счете: 385161,50 рублей и 385 евро, осталось собрать 27268,95 рублей.
Все средства с карт были выведены на безопасный счет.
15.03.2021
Отчет расходах:
05.03 Оплата такси 15,90 евро (из наличных)
10.03 Оплата такси 15,80 евро (из наличных)
10.03 Препарат в аптеке «Вимпат» 57,24 евро (из наличных евро)
14.03 Оплачена российская симка 3000 рублей.
15.03 Нутринидринк 5 шт 22,60 евро (2005,30 рублей)
Всего было потрачено: 76582,01 рублей и 88,94 евро.
Последний раз редактировалось: Казачка (Вс Апр 04, 2021 1:40), всего редактировалось 1 раз
Германия Бонн. День 28. Среда. Ровно 4 недели мы здесь.
Сегодня мы в очередной раз были в клинике. По результатам ЭЭГ продолжаем наращивать дозу нового препарата. В следующий раз идем в четверг. Генетику мы наверное не дождемся здесь, сейчас почему то срок готовности указан аж в июле.
На втором фото видно какая Ариша у нас замученная – синяки под глазами просто ужас.
Афина
От генетики зависят дальнейшие перспективы. Сейчас у проф.Эльгера несколько предположений о причинах эпи у Ари, генетика может подтвердит одно из нескольких, но если нет то в случае ухудшения и на новой терапии, вернемся в Бонн "копать" дальше, там уже и погружные электроды в глубь мозга (очень бы не хотелось, страшно).
Сейчас еще коррекция терапии (по ээг есть незначительные изменения в лучшую сторону) и отпустят домой на заочное ведение (буду письма слать и по скайпу общаться), хорошо что Эльгер пациентов не бросает после "выписки".
PS но т.к. мнения здесь в Германии и в РФ отличаются, я подумываю получить еще одну заочную консультацию по документам\снимкам (наверное в Испании), чтобы быть уверенной что все мы правильно делаем, но это если генетика не подтвердит предположения
Эта неделя у нас получилась немного приключенческая, закончилась возможность продлевать аренду квартиры в центре Бонна и во вторник мы в спешка переехали в городок Кёнингствинтер. Городок у подножья драконьей горы. И в среду (хотя мы и так туда собирались) мы ездили с Аришей на гору Драхенфельс. Полазали по руинам крепости на утесе, покатались на самой старой железной дороге Германии (зубчатая ж\д). В четверг у нас прошли контрольное ВЭЭГ и заключительная беседа с проф.Эльгером. Обговорили наши дальнейшие действия: то, что остаемся на связи, в случаи любых вопросов выходим на скайп-консультацию, и если будут повторяться большие приступы, в срочном порядке возвращаемся обратно. Получили на руки выписку и рецепт на необходимые препараты (это и новый противосудорожный, и уже привычное нам противорвотное центрального действия, и еще на экстренный случай ректальный диазепам). Обговорили необходимые для Ариночки реабилитационные занятия (нам рекомендовано пройти курсы neurofeedback терапии, и Томатис терапию с постоянным использованием индивидуальных наушников Инфинити). Еще нам озвучили препарат резерва, у как бы меня это не расстраивало, но это уже из категории строгой отчетности (да-да тот самый вокруг ввоза которого были скандалы и уголовные дела против родителей детей инвалидов). По-прежнему ждем результат генетики.
Вот так в воскресенье летим в Россию, правда, еще не домой, а на 5 дней в Москву, необходимо получить в федеральной клинике новые протоколы на ввоз в РФ незарегистрированных препаратов.
Германия Бонн – Кёнингсвинтер. Дни 38-40
После заключительной консультации у проф.Эльгера мы стали собираться домой. Заказали и оплатили через переводчика-посредника необходимые лекарства (самим в аптеку было далеко идти). В пятницу просто гуляли во дворе дома, и если честно то уже просто лень было куда-то идти.
В субботу уже собирали все наши вещи, упаковать три больших чемодана, да еще и так чтобы потом в Москве все не распаковывать, не простое, но увлекательное действие.
А в воскресенье только проснулись, позавтракали, дособирали чемоданы и уже за нами приехала машина чтобы ехать в аэропорт Дюссельдорфа.
Аэропорт в этот раз очередное необычно приключение. Регистрацию на рейс и сдачу багажа прошли без проблем и заморочек, а дальше долго не могли дождаться службу помощи по аэропорту, и в итоге представитель авиакомпании аэрофлот предложила нашему переводчику сопровождать нас непосредственно до гейта (до посадки на борт), ему дали справку, что это необходимо и все досмотры и паспортный контроль мы проходили в сопровождении переводчика. Интересно так в России тоже можно?
А потом уже посадка, взлёт… До свидания Германия, мы еще обязательно вернемся!
PS а знаете где мы жили в Кёнингсвинтере? В доме первой немецкой женщины космонавта))) правда из-за ковидных ограничений в космос она пока не слетала.
01.04.2021
Отчет о поступления:
Сбербанк:
18.03 +500 р.
+1594 р.
20.03 +500 р.
23.03 +2000 р.
25.03 +961 р.
26.03 +500 р.
28.03 +700 р.
30.03 +500 р.
31.03 +300 р.
Всего на Аринином счете: 392716,50 рублей и 385 евро.
Все средства с карт были выведены на безопасный счет.
Отчет о расходах будет к концу следующей недели. Всем огромное спасибо за помощь!
Отчет о расходах в Москве:
В Москве мы были с вечера 28.03 по 01.04, всего было потрачено из средств сбора 35905 рублей.
Авиабилеты Москва – Омск 15315 рублей.
Анализы на COVID19 в Шереметьево 1800 р.*2=3600 рублей.
Проживание (4 ночи) 12000 рублей.
Консультация в НИКИ педиатрии им. Вельтищева 3600 рублей (4000 – 10% скидка по инвалидности)
Такси из аэропорта Шереметьево 1390 рублей.
Самостоятельно оплачены аэроэкспресс Белорусский вокзал – Шереметьево, такси до Белорусского вокзала, питание, проезд на общественном транспорте.
Отчет по Германии будет попозже (мне еще не прислали подтверждения, сколько мы оплатили за проживание)
Отчет о расходах в Омске:
Томатис инфинити 28000 рублей +1030 рублей доставка.
Евромед 5.04 5722 рубля.
Всего потрачено: 34752 рубля.
Мне так и не прислали подтверждение об оплате проживания (как получу, добавлю), но куда уже откладывать. Поэтому отчет о расходах в Германии
(16.03-28.03)
Такси до клиники 17.03 21 евро (наличными), 25.03 15,20 евро (наличными)
Такси при переезде из Бонна в Кёнингсвинтер 23.03 30 евро (наличными)
Вимпат 50 мг 56 таб. 92,99 евро и смесь 7 бут. 31,64 евро (чек на 124,63 евро)
Лекарства через посредника: второй укол декапептил 224 евро, противосудорожные, противорвотные с собой 345,54 евро.
Дополнительный багаж Дюссельдорф-Москва 3500 рублей
Оплачена российская симкарта 1000 рублей
Оплата проживания (фондом были оплачены только 25 дней, а всего в Германии мы были 40 дней) 634 евро.
Было потрачено: 1394,37 евро и 4500 рублей.
Всего в Германии было потрачено: 1745,91 евро и 57999 рублей.
Спасибо всем кто помог Ариночке пройти лечение! Спасибо за переводы, репосты и пожелания!
Почти месяц я не писала наши новости, как-то закрутилось все, и нет ни капли свободного времени. Ну что ж буду исправляться.
Ариша учится (стараемся догнать школьную программу), собираемся на ПМПК. Я решаю кучу бумажных вопросов. Я начала проходить обучающий курс по праву от «клуба добряков». Будут ли у меня новые знания? Но хочу быть полезной.
Ариша успела переболеть ОРВИ. Прошли плановые и не очень консультации и обследования (что-то оплатили сами, что-то с остатка сбора). Через 3 недели после возвращения у Ариши опять начались большие приступы, но терапию менять пока не планируем.
Звенят колокола повсюду,
Звон слышен прямо до небес.
Все говорят: «Случилось чудо!»
Звучит везде: «Христос воскрес!»
Со Светлой Пасхой поздравляю!
В гармонии с собой живи.
Добра и радости желаю,
Надежды, веры и любви!
В этом годы мы с сестрой впервые сами стряпали куличи. Обычно всем этим занимается бабушка, но сейчас наша бабуля-прабабуля лежит с подозрением на инсульт в больнице, да еще и переживает, как мы сами справимся. Вроде справились, яйца Ариша красила с моей мамой, а куличи пекли мы с Катей.
Мы получили для Ариши годовой запас одного из принимаемых противоэпилептических препаратов.
Спасибо за это фонду «АиФ. Доброе сердце», платформе «Tooba» и благотворителям!
Лечение ребенка с тяжелой формой эпилепсии это всегда сложно и дорого, и самостоятельно нам со всем просто не справиться. Я благодарна всем помощником, кто поддерживает нас с Ариночкой на этом не легком пути. Спасибо что вы есть!
Есть у нас и не очень новости, на ээг-мониторинге появился «зеркальный» очаг, и в целом очень много генерализации. Я знаю, что не должна опускать руки, но пока даже чуть-чуть не представляю в каком направлении нам двигаться.
И отчет:
С 04.04 по 13.05 перечислено для Арины было 5000 р.:
04.04 +400 р.
08.04 +600 р.
12.04 +3000 р.
19.07 +300 р.
25.04 +500 р.
26.04 +200 р.
потрачено 39285 р.:
15.04 -10000 р. и 18.04 -5000 р. (депозит в клинике)
18.04 - 6745 р. (упаковка препарата Вимпат)
29.04 -5600 р. (ВЭЭГ-мониторинг 2 часа)
30.04 -8585 р. (Пара ортообуви Персей-орто) и -1005 р. (доставка)
07.05 -850 р. (консультация ортопеда)
12.05 -1500 р. (холтер-ЭКГ)
Остаток на счете (от прошлого сбора+новые перечисления) 125021,49 рублей.
Немножко наших новостей: у Ариши пока все по-прежнему, «зависает» довольно часто, капризничает.
Наконец-то (так, наверное, все мамы школьников думают) закончился учебный год, учеба дается Ариночке очень не просто, и на каникулах мы, конечно, будем заниматься самостоятельно, но все равно каникулы это здорово.
С остатка в «копилке» мы оплатили лекарства для Ариши на сумму 7721,80 рублей (противосудорожный препарат Вимпат и витамины B). Препарат Вимпат входит в федеральный перечень, но нам не удается получить его бесплатно уже 2 месяца, Минздрав региона «хочет» обоснование от федеральной клиники или областной больницы, потому что препарат назначен OFF-LABEL (не по инструкции, ведь там ограничение «противопоказание детский возраст младше 16 лет»).
Сейчас у нас в планах летом две поездки на обследование\лечение в России и параллельно поиск клиники за границей , за 2 месяца как мы вернулись домой уже точно понятно, что смена терапии нам не помогла совсем (а ЭЭГ еще и хуже стала).
Дома сейчас тоже не простая ситуация, наша бабушка-прабабушка будучи с инсультом в больнице заразилась ковидом и уже 3 недели лечится от него, и мы почти каждый день отвозим в больницу подгузники и пеленки. Нет, я не жалуюсь, но это все тоже сказывается на финансовых возможностях в семье.
Мы со всем справимся я верю!
В ближайшее время откроем новый сбор на лечение Ариночки и надеюсь, мы найдем поддержку. (Надо только фотографии с Ари новые сделать, а то в хорошем качестве у нас только с нового года)
Прошло почти 2 месяца как мы вернулись домой, и уже точно понятно, что значимого положительного эффекта от нового лечения нет. И мы просто вынуждены открыть новый сбор на лечение Ариночки. Сейчас у нас запланировано 2 поездки (в Новосибирск в начала июня и Москва+Санкт-Петербург в середине июля) и поиск клиники или клиник за границей готовых взяться за случай Ариши. Мы по прежнему «мечтаем» об операции, но надеемся, что смогут помочь и медикаментозной терапией и ее подбором.
Сумма сбора: 307400 рублей.
Срок сбора: 15 июля 2021 года.
Запланированные расходы на Новосибирск:
1 Билеты на поезд Омск-Новосибирск-Омск 5000 рублей.
2 Проживание 5 дней 12500 рублей.
3 Консультация нейрохирурга 1500 рублей.
4. Диагностика по методу Томатис 4000 рублей.
Запланированные расходы на Москву и Санкт-Петербург:
1.Билеты самолет Омск-Москва-Омск 36615 рублей
2 Билеты поезд Москва-Санкт-Петербург-Москва 4600 рублей
3 Проживание в Москве 5 дней 14400 рублей
4 Проживание в Санкт-Петербурге 2 дня 2500 рублей
5 Консультация нейрохирурга в Санкт-Петербурге 2500 рублей
6 Консультация нейрохирурга в РДКБ Москва 4000 рублей
7 Консультация эпилептолога НИКИ Педиатрии им.Вельтищева 4000 рублей
8 Консультация кардиолога-аритмолога НИКИ Педиатрии им.Вельтищева 6000 рублей
9 Эхо-КГ 3000 рублей
10 МРТ по эпи программе МИБС-2 + наркоз 62250 рублей
11 Описание МРТ нейрорадиолог, проф. А.А.Алиханов очно 10000 рублей
12 Консультация эпилептолога Айвазяна 17000 рублей (рекомендация нейрохирурга «НПЦ специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого» 09.2020)
Помимо поездок:
1 Услуги переводчика (необходимы для подбора клиники) 25000 рублей
2 Вимпат на 3 месяца 21000 рублей
3 Трио по Сенгеру (ген.анализ после готовности полногеномного исследования) 13000 рублей.
4. На консультацию с зарубежной клиникой 60000 рублей.
Всего необходимо собрать: 307400 рублей. Самостоятельно будут оплачены питание, такси, аэроэкспресс, консультация генетика и иные расходы.
И еще один способ помочь, способен сократить расходы на перелет до Москвы и обратно, мы можем прибрести авиабилеты за мили Аэрофлот и доплатить только небольшую сумму. На перелет на Аришу и меня необходимо 30000 миль, вы можете поделиться с нами милями со своего бонусного счета или с помощью спасибо от Сбера (1,5 спасибо=1 миле, но не меньше 500 миль). Номера миль-счета 251184006 (мой) и 1134754983 (Ари)
Вы не можете начинать темы Вы не можете отвечать на сообщения Вы не можете редактировать свои сообщения Вы не можете удалять свои сообщения Вы не можете голосовать в опросах Вы можете вкладывать файлы Вы можете скачивать файлы
По вопросам размещения рекламы обращаться: +7(951)415-99-79, natasha.zn@mail.ru Совместные покупки