4.11.2017
Первые новости ноября.
Неделя пролетела без особых проблем и побед: были детский сад и занятия в центре канис-терапии, немного больнички, прогулки и игры. По приступам изменений нет, хотя как обычно бывает, когда за окном идет снег, Ариша в целом более вялая, ничего не хочет и ничего ей не надо.
Отчет о поступлениях:
Сбербанк:
29.10 +500 р.
29.10 +50 р.
29.10 +200 р.
31.10 +1000 р.
Итого на Аринином счете сейчас: 30233,70 рубля (из них 15 000 р. на покупку Сабрила на еще 3 месяца).
ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ:
до декабря 2017 года: собрано полностью 28.10. СПАСИБО;
на предхирургическую диагностику в Москве:253466,30 рублей.
Пятница 3.11.2017
В ожидании приема врача.
И с любимой «едой» - педиашуром))
Добавлено: Вт Ноя 07, 2017 21:52 Re: Re: Аристова Арина, 5 лет. Открыт сбор на пред.хирургию по э
Мы продолжаем сбор на предхирургическую диагностику в г.Москва.Эти обследования позволят врачам определить дальнейшую тактику лечения Арины, найти тот верный путь для победы над сложным заболеванием - ЭПИЛЕПСИЯ! Ваша помощь для нас очень важна!
Задание покормить Шамана с правой руки.
Ари: -А я сегодня браслетик забыла.
- А ты только по браслету знаешь где правая рука?
-Да
-А писать ты умеешь?
Ари молча смотрит
-Рисовать? какой ты рукой рисуешь?
-Любой!
Финальная сцена из ревизора))))
10.11.2017
Пришло время новостей:
эта неделя прошла без «приключений». Продолжаем ходить в садик (все так же до обеда и не каждый день), много занимаемся дома. Уже думаю пора опять проситься к логопеду на зондовый массаж (Ари стала чаще поперхиваться водой, а значит опять вырос тонус корня языка). Уже в это воскресенье выйдем на полную дозу Сабрила, и хотя по приступам пока я не вижу особо разницы, но поведение однозначно стало лучше (нет уже таких бурных истерик если что-то не так, уже можно отвлечь (главное успеть)).
Начали вторую бутылку Петнидан Сафт купленную у посредника, если не решим в ближайшие дней 10 что-то с покупкой на прямую в Германии, придется опять брать больше денег со сбора и покупать у посредника дороже.
Отчет о поступлениях:
Сбербанк:
08.11 +200 р.
Мегафон:
04.11 +5000 р.
Итого на Аринином счете сейчас: 35433,70 рубля (из них 15 000 р. на покупку Сабрила на еще 3 месяца).
ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ:
до декабря 2017 года: собрано полностью 28.10.СПАСИБО;
на предхирургическую диагностику в Москве:248 266,30 рублей.
17.11.2017
Здравствуйте, друзья-помощники.
Пока новостей у нас немного (и все какие-то не очень):
получили на этой неделе рецепт на финлепсин и отнесли его в аптеку (теперь ждем как выдадут лекарство), еще наша поликлиника решила опять сэкономить и направление на биохимию крови дали не в диагностический центр, а в свою лабораторию (как я уже писала, делают в поликлиники анализы на «отвяжись»), так что придется в декабре и анализы сдавать платно (мы с Ари участвуем в конкурсе клиники Евромед, сертефиката победителя нам почти хватит на оплату анализов. Проголосуйте за нас, пожалуйста, https://vk.com/euromed_omsk?z=photo-31199236_456240051%2Falbum-31199236_249626112 )
Еще нам, скорее всего, придется все «переигрывать» с нашим сбором, потому что, судя по сайту фонда, очередь до нас к нужному моменту не дойдет, поэтому следующее приобретение (где-то в феврале 2018, это не считая ближайшей покупки Петнидана-до конца этого месяца, и где-то в январе Сабрила) противосудорожных препаратом (Петнидан и Сабрил), опять придется оплачивать «самостоятельно» (Вместе мы сила, правда?).
PS из хорошего: за одну пару обуви возврат ФСС пришел (пойдет теперь на покупку в январе следующей пары сложной орто.обуви Персей), за вторую пока не знаю будет\нет (но и отказа пока не было).
Отчет о поступлениях:
Сбербанк:
10.11 +400 р.
12.11 +500 р.
13.11 +300 р.
13.11 +300 р.
16.11 +300 р.
Итого на Аринином счете сейчас: 37233,70 рубля(из них 15 000 р. на покупку Сабрила на еще 3 месяца).
ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ:
до декабря 2017 года: собрано полностью 28.10.СПАСИБО;
на предхирургическую диагностику в Москве: 246 766,30 рублей.
Мы продолжаем сбор на предхирургическую диагностику: осталось собрать 246 766,30 рублей.
Пока не могу сказать точно, но, возможно, нам придется всё «переигрывать» с нашим сбором, потому что, судя по сайту фонда (мы написали в октябре заявление на помощь в покупки германских противосудорожных препаратов), очередь до нас к нужному моменту не дойдет, поэтому следующее приобретение (где-то в феврале 2018, это не считая ближайшей покупки Петнидана-до конца этого месяца, и где-то в январе Сабрила) противосудорожных препаратом (Петнидан и Сабрил), опять придется оплачивать «самостоятельно» (Вместе мы сила, правда?). Да еще и не известно будут ли лекарства напрямую куплены в Германии или опять придется обращаться к посредникам (а значит опять дороже…)
Но пока всё по-прежнему, всё идёт своим чередом.
С праздником, наши друзья! Сегодня международный день ребенка. В этот день в 1959 году была принята «Декларация прав ребёнка», а в 1989 – «Конвенции о правах ребенка».
Во всем мире в преддверии и в этот день проходят конференции, семинары посвященные правам детей, а так же благотворительные акции.
PS Наш сбор продолжается,осталось собрать все так же 246 766,30 рублей. Поступлений для Ариши не было.
24.11.2017
Последнее написание осенних новостей.
У Арёшки неделя прошла в обычном режиме, а вот у меня в несколько нервном: уже заканчивается опять препарат Петнидан у нас, и надо было срочно определяться как быть дальше (вопрос условно можно считать решенным: опять покупаем у посредника, уже заказала и оплатила).
Сегодня еще записала Ари на консультации к почти всем нужным нам врачам (к нефрологу, гастроэнтерологу, ортопеду, окулисту и в лист ожидания к психиатру) к ним мы пойдем в декабре (еще надо до УЗИ пройти и анализы сдать), останется только эпилептолог (но к ней в январе после ночного ВЭЭГ-мониторинга, поэтому пока еще записи нет).
Отчет о поступлениях:
Поступлений не было.
- 13130 рублей (оплата 2 бутылок Петнидан Сафт, почтовых расходов ЕМС и комиссии)
Итого на Аринином счете сейчас: 24 103,70 рубля(из них 15 000 р. на покупку Сабрила на еще 3 месяца).
ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ:
до 31 декабря 2017 года (на контрольные обследования): собрано 9 103,70 рублей, осталось собрать 3 896,30 рублей;
до 31 января 2018 года (на препараты Петнидан Сафт (6 месяцев) и Сабрил (еще 4 месяца): 543 евро=примерно40000 рублей
на предхирургическую диагностику в Москве:255 700 рублей.
фото увеличивается по клику
В связи с тем, что благотворительный фонд не успеет взять нас на сбор (наша очередь еще не дойдет к нужному времени) мне пришлось добавить в наш текущий сбор еще и покупку немецких противосудорожный препаратов: Петнидан и Сабрил (на общую сумму 40000 рублей), а также исправлен остаток по сбору в связи с сегодняшней покупкой Петнидан Сафт не напрямую в Германии, а у перекупщика (лекарство у нас уже заканчивается, осталось дней на 10 максимум). Полностью об этом сборе в следующем посте.
В настоящий момент Арише нужна помощь в оплате:
противосудорожных препаратов Петнидан Сафт и Сабрил (не зарегистрированы в России):
1 Петнидан сафт 6 бутылочке на 6 месяцев 242 евро=примерно 17500 рублей
2 Сабрил 250 таблеток 281 евро=примерно 20300рублей
3 выписка рецепта врачом в Германии 20 евро=примерно 2200 рублей
И обследований:
«ДОМА»
1 ЭЭГ-мониторинг ночной 10000 р. +1500 р
2 консультация эпилептолога 1500 р.
«В МОСКВЕ» предхирургическая диагностика по эпилепсии (не оплачивается гос-вом) и нескольких сопутствующих проблем
1 Дорога примерно 30 000 р. (Омск-Москва-Омск)
2 Проживание примерно 22 000 р.
3 МРТ по эпилептологической программе в РДКБ 51 400 р.
4 ВидеоЭЭГ-мониторинг длительный (3 суток) 75 000 р.
Срочная расшифровка ЭЭГ (обычная 14 дней, срочная 3) 3000 р.
5 Консультация профессора Мухина К.Ю. 15 000 р.
6 ПЭТ-КТ с глюкозой 19 800 р. +4000 р.
7 Нефросцинтеграфия статическая 7000 р.
8 Очередная обувь от Персей-орто 2 пары (по 11000-12000 рублей) 24000 рублей.
9 консультация нейропсихолога 4500 р.
ВСЕГО НЕОБХОДИМО: 308700 рублей.
Способы помочь Арише:
Карта сбербанка:
676196000213667133
Вы не можете начинать темы Вы не можете отвечать на сообщения Вы не можете редактировать свои сообщения Вы не можете удалять свои сообщения Вы не можете голосовать в опросах Вы можете вкладывать файлы Вы можете скачивать файлы
По вопросам размещения рекламы обращаться: +7(951)415-99-79, natasha.zn@mail.ru Совместные покупки