Добавлено: Вс Дек 18, 2016 12:51 Re: Re: Аристова Арина 4 года. СРОЧНЫЙ СБОР! осталось меньше мес
Анна28
27 декабря, пойдем конечно, у наших нет прям такого чтобы в последнюю неделю усиленно репетировали, так что наши прогулы ничего страшного,на генеральную репетицию 26 в понедельник уж попадем
Добавлено: Пн Дек 19, 2016 22:04 Re: Re: Аристова Арина 4 года. СРОЧНЫЙ СБОР! осталось меньше мес
Стоило нарядить Ёлку как на нас посыпались новогодние чудеса!!!!
Вчера благотворительный фонд нашего форума, организованный оргами, перечислил 8000 р. на нашу с Аринкой январскую поездку.
А сегодня в почтовом ящике обнаружили письмо из Великого Устюга.
Это ответ на Аринкино письмо. (Письма деток подопечных "Радуги" дедушке Морозу отвез путешественник Павел Пашков).
Добавлено: Вт Дек 20, 2016 7:37 Re: Re: Аристова Арина 4 года. СРОЧНЫЙ СБОР! осталось меньше мес
Казачка писал(а):
пойдем конечно, у наших нет прям такого чтобы в последнюю неделю усиленно репетировали
а мы сказали что морозы не приедм а нас прям сказали прийти в четверг генер.репетиция(((((( а я одна с детьми..муж в санатории(((((( а морозяка(((( придеться коды на такси наверно использовать..
Сбор на поездку в январе: 49400 рублей, собрано 46779,66 р., осталось собрать 0.
Сбор на генетический анализ: 35000 рублей, собрано 12381,79 р, осталось собрать 22616,21 р.
Добавлено: Вс Дек 25, 2016 20:40 Re: Re: Аристова Арина 4 года. СРОЧНЫЙ СБОР! осталось меньше мес
Сразу хочу попросить прощение, что пропустила еженедельный рассказ о нас.
Продолжаются наши новогодние чудеса! 22 Аринки пришла посылочка от феи.
Сопельки подлечены, за окном теплее, так что в понедельник в садик и уже во вторник утренник, а в четверг мы идем на губернаторскую елку.
И наконец, обратный отсчет: до поездки остался 21 день и до нового года осталось 6 дней.
Добавлено: Вс Дек 25, 2016 20:43 Re: Re: Аристова Арина 4 года. СРОЧНЫЙ СБОР! осталось меньше мес
Думала я думала и решила все таки написать: (мысль мне эта пришла в голову во время похода в суд за исполнительным листом) если вам или вашим знакомым нужна помощь юриста в семейном, некрупном гражданском праве или в сфере права социального обеспечения, я с удовольствием проконсультирую и помогу (составление исковых, возможно помощь в судебных заседаниях), конечно, это не возвращение в профессию полноценное, но и навыки и знания терять не хочется пока я вынуждена сидеть дома с Ариной.
Добавлено: Пт Дек 30, 2016 14:17 Re: Re: Аристова Арина 4 года. СРОЧНЫЙ СБОР! осталось меньше мес
Отчет по акции «ХВОСТИКИ»
+0=3750,42 р
Общий отчет:
26.12 +100р
27.12 +611р
29.12 +200р
Итого собрано: 62694,79 рублей.
Сбор на поездку в январе: 49400 рублей, собрано 46779,66 р., осталось собрать 0.
Сбор на генетический анализ: 35000 рублей, собрано 13292,79 р, осталось собрать 21707,21 р.
Добавлено: Пт Дек 30, 2016 14:22 Re: Re: Аристова Арина 4 года. СРОЧНЫЙ СБОР! осталось меньше мес
30.12.2016
До нового года остался 1 день, до поездки осталось 15 дней
Вот и прошла еще неделя: прошел утренник в саду (Арина рассказывала стишок и танцевала танец конфеток (простенький, но и это достижение), сходили на губернаторскую ёлку, теперь Ари вся в ожидание подарочка по елочкой.
Но не все так позитивно как хотелось бы в праздники: со следующего года «Пенаты» будут уже на новом месте, а это значит мы остались без нашего хорошего массажиста, и опять в поиске (за 4 года, больше никого подходящего и не было).
Добавлено: Пт Дек 30, 2016 14:28 Re: Re: Аристова Арина 4 года. СРОЧНЫЙ СБОР! осталось меньше мес
Вот и записались мы наконец-то везде куда планировали, в связи с тем, что с нового года во многих клиниках меняется (и не в меньшую сторону) стоимость консультация и обследования, я вынуждена скорректировать сумму сбора.
1. Нефросцинтиграфия 6000р (РНЦРР)
2. Цистография динамическая 1400р (РНЦРР) – не будем делать, посев не стерильный, нефролог не разрешила рисковать (есть вероятность после получить пиелонефрит)
3. МРТ пояснично-крестцового отдела 6900р+3700р наркоз
4. Суточный мониторинг ЭЭГ с наклеенными электродами 25000р+3000р за ускоренную расшифровку (просто расшифровка 10 дней, ускоренная 3)
5. Консультация нейропсихолога 4500р
6. Дорога 20000р
7. проживание 16800р
8. повторная консультация Чаадаева 5000р
9. консультация Власова (НИИ бурденко) 5000р
10. (добавила) консультация профессора Петрухина 8500р
Генетический анализ «Эпилептическая панели» в лаборатории «Геномед» 35 тыс р.+1000р (забор и хранение крови в течении года)
Сбор на поездку в январе: 63400 рублей, собрано 62694,79 р., осталось собрать 705,21р.
Сбор на генетический анализ: 35000 рублей, собрано 0, осталось собрать 36000 р.
По мимо этого в январскую поездку нам надо купить противосудорожной, очередную пару сложно-ортопедической обуви, пройти контрольное узи и консультация оперировавшего уролога, консультация 2х врачей в поликлиники РДКБ.
Добавлено: Пт Дек 30, 2016 14:42 Re: Re: Аристова Арина 4 года. СРОЧНЫЙ СБОР! осталось меньше мес
Дорогие наши друзья! Мы с Арёшей поздравляем Вас с наступающим Новым годом! Желаем здоровья, счастья, удачи! Пусть новый год принесет вам всего самого хорошего и доброго! И спасибо Вам за то что вы с нами, за вашу поддержку и за теплые слова!
Добавлено: Сб Янв 07, 2017 18:13 Re: Re: Аристова Арина 4 года. СРОЧНЫЙ СБОР! осталось меньше мес
7.01.2017
Вот и подходят к концу новогодние «каникулы».
Сегодня неожиданно для самих себя мы ходили еще и на мэрскую елку (вчера старшая по дому принесла пригласительный). Смотрели спектакль про щелкунчика. В середине Арёша начала капризничать и пришлось уйти (пока ехали домой Ари спала в коляске). Вообще конечно капризов у Ариши стало много, то ли лекарства так влияют толи эпи активности стало больше.
Начали пить еще имунорикс по назначения нефролога, курс месяц (выпить надо будет 3 упаковки).
Разрешение на наркоз для МРТ у невролога нашего получили. Поменяли билеты из Москвы с поезда на самолет (получилось немного дешевле по акции S7).
Впереди самая сложно-быстробегательная неделя (собрать кое-какие справки, сделать свежий анализ биохимию крови, доехать до радуги и конечно собрать чемодан) отчет о всех поступлениях для Арины за это время сделаю в пятницу перед отъездом.
Добавлено: Пт Янв 13, 2017 18:41 Re: Re: Аристова Арина 4 года. СРОЧНЫЙ СБОР! осталось меньше мес
13.01.2017
Вот и подошли мы к финишной прямой. Уже завтра нас ждет ставший таким родным за эти 1,5 года вокзал и поезд «Енисей».
Эта неделя как и ожидалось была насыщенная.
В понедельник записались на узи, подтвердили бронь в гостинице. Потом я бегала между филиалом поликлиники (взяла направление на биохимию крови Аринке) и основной (записаться на этот анализ в процедурном кабинете), еще выпросила в одной частной лаборатории бабочки для забора крови (обычными иголками уже не реально Аришины венки ковырять, все в спайках уже, справа еще и спастичны, а сдавать биохимию стабильно раз в месяц-два приходится).
Во вторник утром ездили с утра на сам анализ, а после обеда к нам пришел «настоящие» дед мороз и снегурочка (из фонда «Радуга»), Ари читала стишок, пели песенку про ёлочку, фотографировались (а как без этого?), и подарили Аринке игру «Барбосики» (вот уже 4 дня играем всей семьей по очереди, как сложно подарить Арине что-то, что по настоящему заинтересует, но тут угадали).
Среда…. в среду мы были дома: начали собирать вещи, стирка\глажка, перебрать документы (что взять\что оставить, когда мед.обследований на отдельный чемодан, это становиться актуальным). А еще нам пришла посылочка от благотворителя из Москвы с подарком-эмбер на пульте управления (из мультика поли робокар). Неожиданно и приятною
Четверг: забрала результаты биохимии, взяла справку Арине об отсутствие контактов с инфекционными больными, сходила в аптеку и купила вторую упаковку имунорикса, потом я сама была во взрослой поликлинике у инфекциониста (тоже надо было справку об отсутствие контакта). Уже дома вечером выписывали на отдельные листы все результаты ариных анализов с самого рождения (чтобы хотя бы 2 первых тома мед.карты не везти с собой).
Ну и наконец-то, сегодня пятница: осталось помыть коляску, сходить в магазин велоспорта и накачать ее колеса, потом уже уложить все в чемодан и мы готовы.
Много написала, но, наверное, потому что, не знаю смогу ли писать наши новости в нашем «путешествие», не теряйте нас. Вернемся домой в Омск, и я обязательно расскажу всё-всё.
Сбор на поездку в январе: 49400 рублей, собрано 49400р., осталось собрать 0.
Сбор на генетический анализ: 36000 рублей, собрано 23801,67 р, осталось собрать 12198,33 р
PS сейчас жду ответа от фонда АиФ и возможно они оплатят генетический анализ (очень-очень на это надеюсь )
Вы не можете начинать темы Вы не можете отвечать на сообщения Вы не можете редактировать свои сообщения Вы не можете удалять свои сообщения Вы не можете голосовать в опросах Вы можете вкладывать файлы Вы можете скачивать файлы
По вопросам размещения рекламы обращаться: +7(951)415-99-79, natasha.zn@mail.ru Совместные покупки