У нас пока ничего ценного, завтра будем делать мониторинг, до среды расшифруют и уже будут решать что с нами дальше делать.На нейрохирургию настраиваемся все равно, но т.к. подготовка к этому длительная (возможно больше года займет) то попробуют еще препарат нового поколения, хотя бы полегче будет
А вот и мы!
Из новостей: получили сегодня расшифровку мониторинга, приступы опять не поймали (но их и внешне не было), препарат нам вводить будут этосуксимид (вот и опять он, может и зря мы не введи в марте петнидан, но теперь будет другой производитель и в каплях), препарата в больнице нет, заказала одну упаковку у перекупщика завтра привезут. Деньги для оплаты взяты с нашего сбора (6950р).
Еще сегодня мы были у гастроэнтеролога, расписала аринке лечение курсами на год, будем еще проходить ФГДС (плюс что здесь в ники возьмутся делать без наркоза, в Омске наркоз обязателен).
Каждый день ходим на лфк, Ари занимается на мотомеде (интересный тренажер). Вот наверное и все пока ценные новости. и конечно на последок немного аринки
На мониторинге
Сбор на все консультации: 34500 рублей, потрачено уже 3000р, в связи с приобретением препарата необходимо еще собрать 1500р.
Сбор на консультацию Хольтхаузена (консультация будет в ноябре): 43000 рублей, собрано 0.
Вот и подходит наше стационарное лечение к концу, уже завтра выписка и начало "сумасшедшей" недели в Москве.
Могу ли я поделиться нашими успехами? наверное нет, пока еще рано судить о результатах, новый препарат пьем меньше недели только. Полученными обследованиями я более чем довольна. ФГДС Аринка перенесла очень стойко, все так она очень смелая и сильная девочка. Результат правда не радует совсем: ожидаемо что рефлюкс подтвердился (правда неожиданно для врача высокий), да добавился гастрит, дуоденит и бульбит (все это воспаление разных органов, причина наши постоянные лекарства), еще и пролабирование слизистой желудка в пищевод (в вот это совсем не хорошо, дальше обследоваться надо, но это уже дома). Назначили нам кучу гастро.препаратов, подтвердили необходимость смеси загустителя и педиашура (еще другие аналоги написали, и количество 400 мл в сутки обязательно, по необходимости до 1 литра).
Мотомед Аринка так и не освоила, крутить педали получается только в пассивном режиме (когда моторчик аппарата сам крутит в заданном темпе), в активном все также пытается надавить сразу обеими ногами.
Сбор на все консультации: 34500 рублей, потрачено уже 3000р, в связи с приобретением препарата необходимо еще собрать 1100р.
Сбор на консультацию Хольтхаузена (консультация будет в ноябре): 43000 рублей, собрано 0.
Вот наконец-то я могу сказать «С возвращением в родной город!»
4 недели нас не было дома, за это время кошка успела меня забыть, а кот даже похудел (неожиданно, ведь в этом «существе» 15 кг). Но это все конечно лирическое отступление, а теперь о нашей поездке.
Про НИКИ педиатрии я уже отписывалась, но если кратко резюмировать всю полученную информацию: наша главная задача продержаться на комбинации препаратов как можно дольше без ухудшений, сейчас пьем финлепсин и продолжаем вводить этосуксимид (еще 3 недели до нужной дозы поднимать), запасным препаратом будет вимпат (если на комбинации 2х не будет результата). Гастролечение тоже продолжать как минимум год, может что и получится.
После выписки из НИКИ (в тот же день) мы поехали в РНЦРР к урологу (она нас оперировала в ноябре), по сроком подошло время контроля после операции, правда в это раз мы не все успели (сделали только узи и урофлоуметрию, осталось еще сцинтиграфия и цистография), из неожиданного надо Аринке делать мрт пояснично-крестцового отдела (хотела сразу совместить с мрт по эпи программе, но так оказалось нельзя).
Во вторник мы ездили в персей орто. Подобрали Аринке ботиночки (2 пары обошлись в большую чем я рассчитывала сумму-в 22 тыс рублей).
В среду просто гуляли по ВДНХ, благо погода позволила.
В четверг нас с Ариной ожидала госпитализация в РДКБ и проведение МРТ. Пришлось очень много побегать по территории больницы чтобы решить все возникшие проблемы, но мрт провели вовремя. От наркоза в этот раз отошла хуже чем раньше, но все равно можно считать что легко. После в палате уже прокапали глюкозу и что-то еще, 3 часа под капельницей.
В пятницу утром. пока Аринку еще не выписали, я ходила с результатом мрт к нейрохирургу (там же в рдкб), и после выписки мы поехали на консультацию в НИИ бурденко (обе консультации были без официального заключения, но при этом и бесплатными): если левое полушарие у аринки не доминирующее то можно прооперировать висок, если доминирующее то нет (слишком высок риск навредить). Вечером нас хватило только на то чтобы прогуляться по арбату.
В субботу поехали на консультацию к Чаадаеву (эпилептолог, специализируется на предхирургической подготовке и просто не простых случаях эпи): он подтвердил что у нас очаг в левом виске (там где по мрт очаг фокальной кортикальной дисплазии), но еще есть очаг в задневисочно-теменной зоне справа (на мрт чисто, но может что-то быть в межполушарной щели, а это на мрт в россии нигде не посмотреть), назвал Аринкин случай сложным (для него самого проще было даже если «отрезать» очаг, а не так запутанно как у нас). После консультации поехали в покровский монастырь к мощам св.Матроны Московской, набрали воды, купили масло и Аринке образок св.покровителя (Аря крещенная Ириной).
В воскресение с утра отвезли вещи на вокзал в камеру хранения (с помощь службы помощи маломобильному населению в метро), днем были на спектакле в уголке дедушки дурова и в игровом центре джоки и джои (посещение детям инвалидам там бесплатно, вообще меня это раньше удивляло в москве у них очень много разного рода льготных посещений (для инвалидов, для многодетных). Вечером нас ждал поезд и через 2 дня мы были дома.
В обозримом будущем нас ожидает ряд рекомендованных обследований и консультаций:
1. Рентген верхних отделов ЖКТ с барием и функциональными пробами (назначение гастроэнтеролога, делать будем в Омске)
И в следующую поездку в Москву
2. Нефросцинтиграфия
3. Цистография динамическая
4. МРТ пояснично-крестцового отдела
5. Суточный мониторинг ЭЭГ с наклеенными электродами (рекомендации нейрохирурга в буденко и Чаадаева)
6. Консультация нейропсихолога (рекомендация нейрохирурга в бурденко)
Вы не можете начинать темы Вы не можете отвечать на сообщения Вы не можете редактировать свои сообщения Вы не можете удалять свои сообщения Вы не можете голосовать в опросах Вы можете вкладывать файлы Вы можете скачивать файлы
По вопросам размещения рекламы обращаться: +7(951)415-99-79, natasha.zn@mail.ru Совместные покупки