26 марта Фиолетовый день (день информирования об эпилепсии).
Чтобы развеять мифы о болезни, девятилетняя девочка Кессиди Меган, живущая с диагнозом «эпилепсия», в 2008 году придумала «Фиолетовый день» (Purple Day). В этот день, 26 марта, все желающие могут выразить поддержку людям, которые живут с диагнозом «эпилепсия».
Инициативу девочки поддержала сначала Ассоциация эпилепсии Новой Шотландии, а затем и другие организации мира.
Уже в 2009 году к Фиолетовому дню присоединились 100 тысяч студентов, около 100 общественных объединений и свыше 100 известных политиков, а телевизионная башня в Торонто на один вечер окрасилась в фиолетовый цвет.
С тех пор в разных странах мира 26 марта распространяется информация о болезни и о первой помощи, которую можно оказать страдающим от нее людям.
В этот день все сочувствующие и желающие открыто сказать о проблемах эпилепсии прикалывают фиолетовые ленточки к одежде или носят вещи в данном цвете, проводят различные конгрессы и информационные семинары, парады, раздачу буклетов о заболевании, оказывают помощь семьям, где есть подобные больные.
Поддержите сегодня нашу Аришу и всех людей с эпилепсией, просто добавьте к своей одежде ленточку или браслет фиолетового цвета (этот цвет выбран символом, потому, что он благоприятно влияет на нервную систему больных эпилепсией и снижает уровень тревоги у них).
Заказала вчера еще две упаковки петнидана сафт (опять через перекупщика, пока в фонде некому из германии привезти), оплатила в этот раз самостоятельно (из накопленных на поездку в Москву, теперь опять на этом счете 0, но зато Ари в лекарством будет вовремя)
30.03.2018
И еще плюс одна неделя к прошедшему времени и минус неделя до нашей поездки.
На этой недели Арина пропустила детский сад (из-за герпесной болячки на губе), поэтому мы чуть больше занимались дома, по возможности гуляли (погода не очень, прям как в стихотворении «Зима не даром злиться…»), опять среагировала еще и на погоду: стала больше уставать, запинается, равновесие хуже, приступы чаще.
Сегодня были у педиатра показались и справку взяли, в понедельник надеюсь в садик, а то мне надо отвезти документы новые по инвалидности в несколько мест, а таскать Аришу с собой не хочется (и вирусы не ловить, да и с Ари далеко от общественного транспорта ногами не уйдешь, а по такой снегокаше коляску сложно прокатить, единственный выход такси, но надо экономить).
Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
23.03 +500 р.
26.03 +300 р.
26.03 +500 р.
26.03 +200 р.
27.03 +100 р.
27.03 +1000 р.
Итого на Аринином счете сейчас: 70 966,47 рублей.
На предхирургическую диагностику в Москве: необходимо 255 700 рублей; осталось собрать 184 733,53 рублей.
Весна: Ари маленький позитивчик, постоянно лезет в лужи, радуется.
Весна: но переменчивая погода сказывается, приступы стали чаще, а с ними и ухудшение равновесия и тонуса (больше "заносит" и запинается).
06.04.2018
И еще одна неделя пролетела, не заметили.
Я на этой недели отвезла документы в КЦСО, еще в МФЦ (продлили транспортные карты, для поездок в городском транспорте и компенсация за коммунальные услуги по инвалидности), много времени заняли наши обычные занятия, а пятница так совсем активно прошла. (Подробности дальше или на стене группы).
Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
02.04 +300 р.
05.04 +2100 р.
06.04 +500 р.
Мегафон:
05.04 +1000 р.
05.04 +50 р.
«Вербный базар»:
+7 885,40 рублей
Итого на Аринином счете сейчас: 82 801,87 рублей.
На предхирургическую диагностику в Москве: необходимо 255 700 рублей; осталось собрать 172 898,13 рублей.
Последний раз редактировалось: Казачка (Пт Апр 13, 2018 17:40), всего редактировалось 1 раз
Добавлено: Пт Апр 06, 2018 20:15 Re: Re: Аристова Арина, 5 лет. Сбор на предоперационную диагност
И так обещанный рассказ о пятнице.
Сегодня мы с Ари с утра поехали в МФЦ и ПФР, продлили соц.услуги по инве и заказали в пенсионном справки о размере пенсии и пособия по уходу (справки теперь в четверг только забрать), после мы поехали на выставку «Вместе с семье и детьми» с нашими друзьями, обошли весь выставочный комплекс, дети играли, рисовали, почти 2 часа что мы там провели, конечно, мало, но нас с Аришей ждало еще одно важное мероприятие:
«Вербный базар» в школе №132 в помощь Арине. Педагоги студии «Теремок», учителя и ученики начальной школы провели ярмарку, все вырученные средства (7 885,40 рублей) отданы в нашу «копилку». А еще девочка Маша подарила Арише куколку-оберег.
Добавлено: Вт Апр 10, 2018 13:15 Re: Re: Аристова Арина, 5 лет. Сбор на предоперационную диагност
Мы с Аришей решили еще раз поучаствовать в конкурсе от евромеда. Дорогие друзья, пожалуйста, проголосуйте за Арину (нужно поставить лайк под фото и вступить в группу Евромеда, голоса будут засчитаны только от участников группы). Спасибо!
Ссылка на фото к группе «Евромеда» https://vk.com/euromed_omsk?z=photo-31199236_456240371%2Falbum-31199236_253992296
В понедельник с Аришей были на консультации у психиатра, из-за основного диагноза необходимо наблюдение и этого специалиста (бываем не часто, да и больших проблем для такого специалиста у Ари нет, но корректировать поведенческие моменты всё же приходится). Ари похвалили: заметно повзрослела за время, что мы не виделись (до нормы ровесников еще далеко, но прогресс точно есть, и главное что препараты-корректоры нам не нужны).
Врач порекомендовала еще добавить занятия у медицинского психолога (отличие от педагога-психолога в «знаниях об особенностях диагноза эпилепсия»), дала координаты специалиста. Уже позвонила, но пока сами занятия откладываются, временно есть только индивидуальные, а нам надо в мини-группе (это и хорошо и плохо, плохо что не будет, а хорошо потому что я уже не знала как в «бюджет» эти занятия вписать).
И конечно фото: Ари - непосредственный ребенок.
Наш благотворительный сбор движется вперед, и это не может не радовать. Вы тоже можете помочь Арине: карта сбербанка 676196000213667133; мегафон +79230481831; яндекс-деньги 410012614654025; киви-кошелек +79136235561; PayPal: valentinka-ar@mail.ruНа 11.04.2018 осталось собрать на предоперационную диагностику по аномалии ЦНС фокальной корковой дисплазии: 167 354,13 рублей.
13.04.2018
И еще одна неделя.
За эту неделю наш сбор продвинулся вперед и мы все ближе к цели.
Наша жизнь на этой неделе без каких-то необычностей, занятия все остались в прежнем режиме, по приступам «картина» тоже не поменялась (как стало больше недавно, так и идут 15-20 за день), вот только Ари теперь часто заторможенная какая-то, устает быстрее.
Посылку с петниданом от перекупщика все еще ждем, вчера ее выпустила таможня (уже больше двух недель прошло, как я оплатила препарат), но в почту России еще не передана, уже можно начинать нервничать, что «домашних запасов» не хватит.
Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
08.04 +200 р.
09.04 +344 р.
11.04 +5000 р. от «Мир В Ладошке»
11.04 +7800,78 р.
Итого на Аринином счете сейчас: 96 146,65 рублей.
На предхирургическую диагностику в Москве: необходимо 255 700 рублей; осталось собрать 159 553,35 рублей.
Не знаю, станет ли это своего рода традицией, но сегодня я решила запустить уже известную вам акцию «Хвостики», правда только на один день. И так…
Сегодня понедельник, давайте начнем неделю с добра. От вас не так уж и много надо, всего лишь перечислить любым способом для Ариши свой «хвостик».
Что такое «хвостик» - у вас на карте, электронном счете и т.п. есть какая-то сумма (например 1237,56 р.), вы округляете ее до единиц\десятков\сотен и т.о. переводите в аринину копилку 0,56\7,56\37,56\237,56 р. на ваше усмотрение, из таких хвостиков за день вырастит большой хвост и плюсик к нашему сбору.
Давайте, попробуем?!
Помочь просто: карта сбербанка 676196000213667133; мегафон +79230481831; яндекс-деньги 410012614654025; киви-кошелек +79136235561; PayPal valentinka-ar@mail.ru ; карта почта-банка (ВТБ) 4059 9200 0297 2728
Пришлось вчера побегать, но я наконец-то забрала справки из ПФР и Акт из КЦСО. попробую еще в один благотворительный фонд написать (может оплатят часть нашей поездки), хотя на положительный ответ не сильно рассчитываю
Фото можно открыть в полном масштабе.
PS А лекарство наше наконец-то в Омске, надеюсь уже завтра будет в нашем почтовом отделении и я его заберу
Среда, а значит у нас опять занятие в центре канис-терапии. Сегодня мы занимались в с любимым Шаманчиком и с новой «маленькой» собакой – ньюфаундлендом Скаем.
«Полоса препятствий» на видео видна разница в руках у Ариши, здоровая левая помогает двигаться, а правая приведена к телу в пронаторной установке.
https://youtu.be/Qjp0AlFT-Jg
Вы не можете начинать темы Вы не можете отвечать на сообщения Вы не можете редактировать свои сообщения Вы не можете удалять свои сообщения Вы не можете голосовать в опросах Вы можете вкладывать файлы Вы можете скачивать файлы
По вопросам размещения рекламы обращаться: +7(951)415-99-79, natasha.zn@mail.ru Совместные покупки