Пасхальная неделя продолжается. Сегодня мы с Ари были в Успенском соборе и на колокольне вместе с фольклорной студией "Теремок" и любимыми руководителями
На первый этап лечения в университетской клинике города Тюбинген осталось собрать чуть меньше 100000 рублей, помогите, пожалуйста, Ариночке попасть на такое важное обследование (а потом и на операцию на головном мозге) как можно быстрее https://raduga-omsk.ru/wards/child_full/212645/?child=212645 Время для Ариши это здоровье, время терять нельзя!!!
Пролетели выходные, интересные и насыщенные. С затаенной надеждой мы ждали этот понедельник и обновление суммы сбора для нашей Ариши, и осталось то по сравнению со всей суммой немного уже, но и сбор не движется почти, из необходимых 1245100 рублей еще нужно собрать почти 88000 р.
Пожалуйста, помогите Ариночке попасть на лечение в университетскую клинику Тюбинген, сбор ведет БЦПД «Радуга»:
PayPal - radeva@yandex.ru с пометкой "для Арины Аристовой"
и другие способы На сайте центра http://raduga-omsk.ru/arina
PS по завершению этого сбора мы вынуждены будем сразу начать самостоятельный на оплату противосудорожный препаратов на 6 месяцев приема. Спасибо!
Пусть пока еще не официальная информация, но УРА!!!! ВСЯ НЕОБХОДИМАЯ на первую поездку в университетскую клинику города Тюбингне Германия СУММА СОБРАНА!!! ОГРОМНОЕ ВСЕМ СПАСИБО!!!!
Еще немножко наших новостей: были с Аришей в детском евромеде сегодня: у психолога начали походить тестирование нейропсихологическое с определением интеллекта (в один прием не уложились, пойдем теперь еще 10го) и у стоматолога удалили молочный зубик (Ари теперь ждет зубную фею).
И немного плохих новостей: вчера у Ариши был сложный атонический приступ с "вздрагиваниями" 4 минуты
PS по официальному завершению сбора у БЦПД "Радуга" мы начнем самостоятельный на оплату противосудорожный препаратов на 6 месяцев приема. Спасибо!
Здравствуйте.
Завершился сбор у БЦПД «Радуга» на обследование в университетской клинике города Тюбинген Германия, но пока мы ждем ответа из клиники с датой и непосредственно самой поездки вынуждены вновь обратиться к вам за помощью.
Арише вновь нужна ваша помощь в оплате противоэпилептических препаратов:
Вимпат 100 мг таблетки (упаковка 14 таб на неделю, стоимость в аптеке в среднем 1300-1400 р.)
Петнидан Сафт (упаковка 250 мл, на месяц 37,37 евро =2550 р.)
Сабрил гранулы (100 саше, на месяц 1,5 упаковки, 1 упаковка 128,16 евро = 9600 р)
противосудорожную терапию нужно принимать без перерывов и длительно, дома у нас сейчас есть немецкие препараты до середины июня, в дальнейшем препарат привезут посредником «Радуга», но оплатить мы должны будем самостоятельно, Вимпат (есть в аптеках города) у нас до конца мая.
Прошу помочь нам с оплатой «запаса» противосудорожных препаратов на полгода (надеюсь к этому времени мы уже съездим в клинику Тюбингена и решится вопрос с возможностью и датой операцией и дальнейшей схемой приема препаратов),общей стоимостью: 139 500 рублей.
27х1400=37800 р. (Вимпат)
6х2550=15300 р. (Петнидан Сафт)
9х9600=86400 р. (Сабрил)
Большое спасибо, что вы с нами на нашем непростом пути!!!
Села я сегодня разбирать «бухгалтерию».
Потрачено 08.05 из ранее собранных 5000 рублей на часть оплаты курса массажа (внесены на депозит в клинике, сам курс начнем 27 мая)
И вот с таким остатком на всех реквизитах мы начинаем наш новый сбор.
Остаток на счете: 9542,78 рублей.
Всего на препараты необходимо: 139500 рублей
Осталось собрать: 129957,22 рублей.
Это было не простое утро. У Ари два «больших» приступа подряд, со всеми последствиями (рвота, сон, атаксия). Вернулись домой (конечно, ни о каких занятиях сегодня уже речи идти не могло). Пришлось уколоть церукал. Сейчас спит уже 2 часа. Сижу рядом караулю.
Пока мы ждем приглашения из клиники Германии, Арише по прежнему нужна ваша помощь.
Способы помочь Арёше:
Карта сбербанка (мама): 676196000213667133
Яндекс-деньги: 410012614654025
Киви-кошелек: +79136235561
PayPal: valentinka-ar@mail.ru
Мегафон (для пополнения телефона): +79230481831
Почта банк (карта мамы): 4059 9200 0297 2728
На противосудорожные препараты (Вимпат, Сабрил, Петнидан) нужно еще 127661 рубль.
17.05.2019
Время первого отчета в новом сборе.
Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
11.05 +300 р.
14.05 +1000 р.
14.05 +1000 р. (не на карту из реквизитов)
Итого на Аринином счете сейчас:11 838,38 рублей.
На препараты нужно: 139500 рублей, осталось собрать: 127661,62 рубля.
Новостей у нас пока никаких. Надо теперь после того что в четверг было к эпилептологу идти, но записи к нашему лечащему врачу пока нет (караулю расписание, чтобы попасть в первых числах июня). Из Германии пока тоже нет ответа, но еще не так много времени прошло, ждем и надеемся что это будет побыстрее.
Арише по прежнему нужна ваша помощь в оплате дорогостоящих противоэпилептических препаратов (Петнидан сафт и Сабрил не зарегистрированы в России и по возможности покупаются запасом в Германии, Вимпат есть в аптеках города под заказ), еще необходимо 127661 рубль.
Противосудорожную терапию нужно принимать постоянно, без перерыва и длительно, препараты пусть и не дают ремиссию (при фокальной корковой дисплазии действенно только оперативное лечение), но позволяют сдерживать эпилептические приступу, без них было бы гораздо хуже.
Сегодня у Ариши был выпускной в центре для детей с ОВЗ «Золотой ключик». Ариша участвовала в сценке «У меня зазвонил телефон» и играла на любимом музыкальном инструменте – треугольнике.
Вот и пролетел наш учебный год в этом центре, мы благодарны педагогам за занятия, внимание и результат.
24.05.2019
Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
23.05 +45000 р. (От «Мир в ладошке»)
Итого на Аринином счете сейчас:56 838,38 рублей.
На препараты нужно: 139500 рублей, осталось собрать: 82661,62 рубля.
Просто Ариша для настроения. Новостей у нас нет. Ждем (опять ждем) ответа от университетской клиники Тюбинген Германия. Приступы мелкие идут по прежнему каждый день и много, большие пока не повторялись.
📘Аристова Арина, 6 лет.
Первые приступы эпилепсии у Арёши начались в 7 месяцев, за шесть лет были испробовано больше 10 препаратов и их комбинации, пройдено множество обследований как в Омске так и в Москве, но полностью справится с эпилептическими приступами не удается (сейчас у Арины до 20 небольших приступа в день и периодически бывают генерализованные атонические с миоклониями). Арише был выставлен диагноз: 📕Фокальная корковая дисплазия (тип 1?), структурная эпилепсия с частыми приступами, при таком диагнозе показано оперативное лечение, сейчас мы уже ждем приглашения из уни.клиник Тюбинген Германия (в случаи Арины в России оперировать не берутся). Но несмотря на это Арине необходимо продолжать прием сильных противоэпилептических препаратов (сейчас их у нас четыре Финлепсин ретард, Вимпат, Сабрил и Петнидан сафт, последние 2 не зарегистрированы в России). Прерывать прием нельзя, последствия могут быть непредсказуемы.
🆘Необходимо: 139500 рублей на противоэпилептическую терапию на полгода (на 3 из 4х препаратов).
💸Способы помочь Арише:
🔹Карты сбербанка: 5336 6900 2564 3752
и visa 4276 4500 3235 1666
🔹Карта почта-банка (с ВТБ без комиссии): 4059 9200 0297 2728
🔹Яндекс-деньги: 410012614654025
🔹Киви-кошелек: qiwi.com/n/POMOGITEARINE
🔹Мегафон: +79230481831
🔹PayPal: valentinka-ar@mail.ru
(получатель мама Аристова Валентина Вячеславовна)
а также:
🔸репост 🔁
🔸лайк👍 ❤
🔸сторис
🔸провести какие-нибудь акцию или мероприятие 📢
🔸и рассказать о нашей Ариночке друзьям, знакомым, родным, коллегам💬
31.05.2019
Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
26.05 +700 р.
Итого на Аринином счете сейчас:57 538,38 рублей.
На препараты нужно: 139500 рублей,осталось собрать: 81961,62 рубля.
Завтра «Международный День детей»* (в России больше известный как «Международный день защиты детей»). Давайте все вмести сделаем Ариночке небольшой подарок – еще один шажок к здоровому детству.
Переведите «хвостик»** на любой из наших счетов, и бойтесь, что он будет слишком мал, из капель получается река, из «хвостиков» для Ариши получится столь необходимые лекарства.
* День защиты детей — это не только веселый праздник для самих детей, это и напоминание обществу о необходимости защищать права ребенка, чтобы все дети росли счастливыми, учились, занимались любимым делом и в будущем стали замечательными родителями и гражданами своей страны.
** Что такое «хвостик» - у вас на карте, электронном счете и т.п. есть какая-то сумма (например 1237,56 р.), вы округляете ее до единиц\десятков\сотен и т.о. переводите в аринину копилку 0,56\7,56\37,56\237,56 р. на ваше усмотрение, из таких хвостиков-плюсиков вырастит большой хвост-плюс к нашему сбору.
Вести относительно нормальную жизнь с ребенком, у которого тяжелое заболевание, очень сложно, но с поддержкой близких, друзей и даже незнакомых людей это становится реальным.
Вчера мы были на 10 ежегодном фестивале «Васильковое лето»: я с организаторами и в жюри, Ариша с ансамблем в участниках и под присмотром (и контролем) бабушки.
Чтобы Арина смогла и дальше не только сидеть дома в четырех стенах ей необходимо продолжать непрерывный прием противосудорожной терапии. И пусть лекарства не избавят от приступов полностью (в случаи Ари выход операция, но мы пока только ждем и идем к ней), но их прием хотя бы частично контролирует проявления и последствия тяжелого течения эпилепсии.
Сделали Арине сегодня ВЭЭГ-мониторинг (3 часа). Приступы привычные не поймали, об остальном узнаем, когда будет готова расшифровка (примерно через неделю).
Спать вчера по рекомендации эпилептолога легли в полночь, разбудили Ари в 5 утра – вот такая жесткая депривация сна получилась.
07.06.2019
Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
02.06 +5000 р.
03.06 +168,15 р.
03.06 +500 р.
04.06 +500 р.
Итого на Аринином счете сейчас: 63 706,53 рублей.
На препараты нужно: 139500 рублей,осталось собрать: 75 793,47 рубля.
Вы не можете начинать темы Вы не можете отвечать на сообщения Вы не можете редактировать свои сообщения Вы не можете удалять свои сообщения Вы не можете голосовать в опросах Вы можете вкладывать файлы Вы можете скачивать файлы
По вопросам размещения рекламы обращаться: +7(951)415-99-79, natasha.zn@mail.ru Совместные покупки